Objetivo 1
Recoger y detallar, con un grupo multidisciplinar de expertos, diez iniciativas destinadas a mejora y optimización de la asistencia a las personas con epilepsia.
Fecha: 2023-2024
Estrategia para la generación de awareness
en epilepsia
Contexto:
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más prevalentes, afectando a más de 70 millones de personas en todo el mundo. Un 40% de los pacientes tienen epilepsia farmacorresistente (EFR), es decir, siguen padeciendo crisis epilépticas a pesar de haber sido tratados con fármacos anticrisis (FAC). Esta resistencia farmacológica representa un desafío significativo para quienes la padecen, ya que limita su calidad de vida y aumenta las morbilidades asociadas.
En el contexto español, en 2018 una revisión en el manejo de la epilepsia (Epilepsia en Acción. 2018) reveló un elevado número de áreas de mejora, destacando la falta de estandarización en el tratamiento de los pacientes. Mejorar el abordaje asistencial no solo implica el acceso a tratamientos efectivos, sino también la eliminación de barreras sociales y la promoción de un entorno de apoyo y comprensión.
Ante las posibilidades de mejora, Angelini Pharma llevó a cabo el estudio exploratorio EPIPASS, con la participación de neurólogos, enfermeros, pacientes y cuidadores, identificando momentos clave y obstáculos en el recorrido del paciente por el sistema de salud. Las recomendaciones resultantes permitieron detectar algunas de las barreras y posibles soluciones para la mejora de la atención a las personas con epilepsia.
Necesidad del cliente:
Diseño e implementación de una estrategia de awareness en epilepsia (concienciación) que permita localizar y poner en valor las iniciativas más plausibles y necesarias para mejorar la asistencia a los pacientes con epilepsia, así como, visibilizar y desmitificar esta patología, fortaleciendo la imagen de marca y el compromiso del cliente por la mejora de la calidad de vida de los pacientes con epilepsia.
Objetivo 2
Sensibilizar a las principales autoridades nacionales y regionales sobre la necesidad de impulsar medidas que satisfagan las necesidades no cubiertas de estos pacientes.
Objetivo 3
Reforzar la imagen de marca de la compañía y su compromiso en la sensibilización sobre la epilepsia.
Solución aportada:
Se diseño y elaboró una estrategia de awareness en epilepsia constituida por las siguientes fases:
1
Identificación y selección de stakeholders clave
- Se identificó y contactó a los agentes clave en el abordaje asistencial de la epilepsia.
- Se mappearon los agentes institucionales y parlamentarios esenciales para impulsar la mejora de la asistencia de la epilepsia.
2
Agrupar y definir los principales retos para mejorar la asistencia los pacientes con epilepsia desde los servicios regionales de salud y consejerías
- Se trabajó con los expertos seleccionados, y se recogieron sus opiniones y observaciones de cada uno de ellos.
- A partir de la información recabada, se identificaron los puntos de consenso, las áreas de mejora más relevantes y las posibles medidas a implantar.
- Se elaboró un decálogo detallado con las recomendaciones, incluyendo el grado de accionabilidad, el potencial impacto en la atención médica y el ámbito de implantación de cada una de las medidas.
3
Difusión y presentación del decálogo a nivel nacional
- Se presento el documento final en el Senado de España, con la participación de los expertos y políticos sanitarios clave.
- El evento fue retransmitido en streaming con el objetivo de su visualización a nivel nacional y se ejecutó un plan de difusión en redes sociales seleccionadas y en prensa.
- Paralelamente, se concertaron reuniones con perfiles parlamentarios para presentar las iniciativas e impulsar la concienciación entorno la epilepsia en las instituciones.
4
Evaluación de resultados
- Se llevó a cabo una medición del impacto de las acciones ejecutadas y se elaboró un informe de conclusiones.
