Coordenadas en enfermedades raras Estrategia para la generación de awareness frente a la epilepsia

Fecha: 2023-2024

Coordenadas en enfermedades raras

Indicadores para promover estrategias en enfermedades poco frecuentes

Contexto

Las Enfermedades Raras (EERR) son un conjunto de patologías muy diversas que se caracterizan por su elevada morbilidad, mortalidad prematura y baja prevalencia, afectando a menos de 5 por cada 10.000 personas. Se estima que en España más de 3 millones de habitantes padecen alguna patología poco frecuente, repercutiendo de forma acusada en la vida de los pacientes, en la de sus familiares y sus cuidadores. En España, el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, máximo órgano de coordinación del sistema sanitario público aprobó, el 11 de junio de 2014 la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, implantando una serie de medidas para mejorar la asistencia y el tratamiento de estas enfermedades. Desde entonces, está pendiente la actualización de la estrategia nacional, por lo que diversas Comunidades Autónomas han impulsado las suyas propias con las que, a través de la colaboración coordinada, están avanzando en dar respuesta a las necesidades de los pacientes.

Necesidad de los Pacientes

En este ecosistema, el Proyecto Coordenadas en Enfermedades Raras surge con el compromiso de desarrollar una serie de indicadores que permitan analizar la heterogeneidad asistencial en las distintas Comunidades Autónomas de España en relación al cuidado de los pacientes con enfermedades raras, con el objetivo de conocer la hoja de ruta óptima que permita dar cobertura a sus necesidades.

Objetivo 1
- Cobertura nacional de las EERR: Dar respuesta a las necesidades de los pacientes a través del impulso y elaboración de planes y/o estrategias enfocadas en el abordaje de las patologías poco frecuentes, en aquellas Comunidades Autónomas que no dispongan de una planificación específica o bien que ésta vaya a ser actualizada.
Objetivo 2
- Apoyo y seguimiento: Proporcionar apoyo y seguimiento a las estrategias de Enfermedades Raras autonómicas vigentes, para impulsar la autoevaluación interna y favorecer las sinergias y el intercambio de conocimiento entre las Comunidades Autónomas.
Objetivo 3
- Concienciación y sensibilización: Maximizar la concienciación y sensibilización sobre la necesidad de disponer de una planificación y gestión sanitaria multidisciplinar e integral, que permita dar cobertura a estas patologías

Conclusiones

Los resultados del análisis realizado en “Coordenadas” reflejan la importancia de seguir trabajando en el desarrollo de una planificación y gestión sanitaria multidisciplinar e integral, que permita dar cobertura a estas patologías, bien a través de la creación de planes específicos en su abordaje, la actualización de los planes prescritos o el impulso de nuevas líneas de actuación que permitan dar continuidad a los planes ya existentes. En este contexto, se aconseja emplear el “Modelo idóneo de atención para dar una respuesta integral a las enfermedades raras”, establecido en el marco de dicho proyecto, como punto de partida en la elaboración de planificaciones destinadas a optimizar el abordaje de los pacientes con enfermedades raras.

Informe “Coordenadas en Enfermedades Raras”

Metodología

El Proyecto “Coordenadas en Enfermedades Raras” ha sido desarrollado con el apoyo de un comité de expertos con el fin de impulsar, desde una perspectiva global y multidisciplinar, la atención integral de las Enfermedades Raras ofrecida en las distintas Comunidades Autónomas. Para fomentar el grado de implicación de los gobiernos regionales, en relación a las políticas impulsadas, se desarrolló el proyecto a través de cinco fases principales y consecutivas.

1
La primera fase se inició en marzo de 2023, con el análisis y diagnóstico de las planificaciones regionales existentes en el abordaje de las Enfermedades Raras, así como de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud. A través del análisis bibliográfico y la revisión de los principales planes y normativas a nivel estatal y autonómico, se identificó un modelo idóneo de atención de las enfermedades raras.
2
En una segunda fase, a partir del modelo de atención establecido, el grupo de expertos definió y consensuó unos indicadores que cualquier plan de enfermedades raras debería incluir para ofrecer una atención integral dentro del área de salud, garantizando la comunicación y la atención coordinada y continuada.
3
Durante la tercera fase de trabajo se identificación de las planificaciones regionales específicas en enfermedades raras, así como cualquier otra iniciativa impulsada que abarque el abordaje de estas patologías minoritarias y se procedió a su evaluación utilizando los indicadores previamente establecidos por el comité de expertos en la fase anterior, obteniéndose para cada Comunidad Autónoma una puntuación global que refleja su abordaje en cada una de las áreas de atención integral.
4
En la cuarta fase, los resultados extraídos del análisis se han recogido en un informe que se ha compartido con los responsables de las administraciones en las distintas Comunidades Autónomas, para verificar que se hayan considerado todas las iniciativas regionales impulsadas. Tras esta comprobación, se han efectuado correcciones, entregándose a cada Comunidad Autónoma nuevamente su informe.
5
En la quita fase, se presentó el informe “Coordenadas en Enfermedades Raras”, junto con los indicadores, en una jornada institucional en el Senado de España. Con el encuentro, se pudo enfocar la atención hacia la máxima cooperación y apoyo mutuo entre Comunidades Autónomas, promoviendo estrategias que permitan evitar heterogeneidades asistenciales y ofrecer una mejor atención integral a los pacientes.