Superando las desigualdades en el cribado neonatal en España

16:00-16:15 Apertura institucional

D. Justo Moreno. Director del Área de Salud de BioInnova Consulting

Dña. Ana Ojanguren. Directora de Government Affairs en Alexion Pharma España

Dña. Paula Rentero. Directora General de Immedica Pharma España & Portugal

Dña. Elena Martínez. Directora Médica de Novartis Gene Therapies España y Portugal

Dña. Iria Nieto Vázquez. Medical Director Spain, Italy and Portugal de PTC Therapeutics

D. Marcos Sharaf Ordoñez. Medical Affairs Lead Rare Diseases & Rare Blood Disorders de Sanofi

16:15-17:00 Perspectivas clínicas en el camino hacia un cribado neonatal equitativo 

Ponencia inicial y moderación:

Dra. Raquel Yahyaoui. Responsable del Centro de Cribado Neonatal de Andalucía Oriental. Hospital Regional Universitario de Málaga

Participantes:

Dr. Enrique Blitz. Coordinador de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Ramón y Cajal

Dra. Inmaculada Pitarch. Neuropediatría y coordinadora del área pediátrica de la Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital La Fe

Dra. Rosa Mª López. Laboratorio de Cribado Neonatal. Hospital Clínic de Barcelona

Dra. Amaya Bélanger. Responsable de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Ramón y Cajal

Dra. María Grazia Cattinari. Directora Médica de FundAME

17:00-17:45 Uniendo voces, cerrando brechas: experiencias desde las CCAA en el cribado neonatal

Ponencia inicial y moderación:

Dra. Mª Luz Couce. Coordinadora de AECOM. Servicio de Neonatología de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico de Santiago de Compostela

Participantes:

Dra. Pilar Aparicio. Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad

Dña. Iciar Martínez. Responsable de la Unidad de Genética y Genómica de las Islas Baleares

Dr. Jorge del Diego Salas. Director General de Salud Pública y Ordenación Farmacéutica del Servicio Andaluz de Salud

Dña. Elena Andradas. Directora General de Salud Pública de la Comunidad de Madrid

Dr. Domingo González-Lamuño. Presidente de AECOM. Hospital Marqués de Valdecilla de Cantabria

17:45-18:00 Clausura institucional

D. Pedro Lendíenz. Presidente de la Asociación MásVisibles

Dr. Jesús Ignacio Meco. Director General de INDEPF