Recorrido y realidad de las personas con enfermedades neurodegenerativas y neuromusculares

16:00 | Inauguración institucional

Josep Maria Guiu. Presidente, Sociedad Catalana de Farmacia Clínica. Jefe de Servicio de Farmacia, Xarxa Tecla, Sanitaria Social i Docent

Borja Smith. Director de BioInnova Consulting

Ana Van Koningsloo. Patient Engagement & Communication Head, Biogen

Blanca López-Chicheri. Market Access Director Rare Diseases, Italfarmaco

16:15 | 1ª Coloquio (Ataxia de Friedreich)

Jesús Pérez. Neurólogo de la Unidad de Trastornos del Movimiento, Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (HSCSP)

Teresa Sala. Miembro de la junta directiva de la Asociación Catalana de Ataxias Hereditarias (ACAH)

16:40 | 2ª Coloquio (Distrofia Muscular de Duchenne)

David Gómez. Servicio de Neuropediatría del Hospital Vall d’Hebron

Esther Sabando. Directora de Relaciones Institucionales y Defensa del Paciente de la Asociación Duchenne Parent Project España

17:05 | Mesa de debate. Hacia un modelo integral de atención de las personas con enfermedades raras neurodegenerativas y neuromusculares

Ariadna Tigri. Responsable del Programa en Enfermedades Raras del Área Asistencial del Servicio Catalán de Salud

Esther Lasheras. Responsable del Área de Transición y continuidad del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona,   Dirección de Calidad y Experiencia de Paciente

Rosa Farré. Asesora de gestión de medicamentos en condiciones especiales del Hospital Sant Joan de Déu. Miembro del Comité coordinador de orpharsefh

Jordi Fábrega. Diputado y portavoz de la Comisión de Salud del grupo parlamentario de Junts per Catalunya

Manel Fontanet. Técnico del Área del Medicamento, Servicio Catalán de la Salud

Moderador: Jordi Gascón. Subdirección del Proceso de Hospitalización y Ambulatorio en el Hospital Universitario de Bellvitge

17:50 | Conclusiones y clausura

Carles Campuzano. Presidente de la Comisión de Sanidad del Parlament de Catalunya

Conduce: Borja Smith. Director de BioInnova Consulting