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Millores assistencials en les Malalties Minoritàries Neuromusculars/ Mejoras asistenciales en las Enfermedades Raras Neuromusculares
Palau Macaya (Passeig de Sant Joan, 108, Barcelona)
22 octubre, 2024 @ 16:30 – 18:20
16:00| Benvinguda i recepció dels participants/ Bienvenida y recepción de participantes
16:30| Apertura / Apertura
Borja Smith. Director general de BioInnova Consulting.
Beatriz Casado. Head of External Affairs Iberia de Biogen.
Soledad Ruiz. Rare Diseases Country Lead de Italfarmaco.
16:40| Ponència. El pacient com a brúixola: La perspectiva del pacient en Malalties Minoritàries Neuromusculars / El paciente como brújula:
La perspectiva del paciente en enfermedades raras neuromusculares
Susana Martínez. Presidenta de la Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (ASEM Catalunya) / Presidenta de la Asociación Catalana de Personas con Enfermedades Neuromusculares (ASEM Cataluña).
16:50 | 1ª Taula de debat. Situació actual i reptes en les Malalties Minoritàries Neuromusculars / 1ª Mesa de debate. Situación actual y retos en las Enfermedades Raras Neuromusculares.
Dr. Abdelilah Assialioui. Coordinador del Grup d’estudi de Neuromuscular de la Societat Catalana de Neurologia / Coordinador del Grupo de estudio de Neuromuscular de la Sociedad Catalana de Neurología.
Dr. Jesús Pérez Pérez. Neuròleg en el Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau / Neurólogo en el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.*
Dra. Aurora Fernández. Farmacéutica Hospitalària en el Hospital Universitari Vall d’Hebron / Farmacéutica Hospitalaria en el Hospital Universitario Vall d’Hebron.
Dr. Andrés Nascimento. Coordinador de la Unitat de patologia Neuromuscular de l’Hospital Sant Joan de Déu.
Moderador: Dr. Raúl Juntas. Cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars del Servei de Neurologia de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron / Jefe de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Vall d’Hebron.
17:35 | 2ª Taula de debat. Avanços en la gestió de les Malalties Minoritàries Neuromusculars en el Sistema Sanitari Català / Mesa de debate. Avances en la gestión de las Enfermedades Raras Neuromusculares en el Sistema Sanitario Catalán.
Dr. Antoni Riera-Mestre. Cap de Servei de Medicina Interna. Coordinador del Grup de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari de Bellvitge / Jefe de Servicio de Medicina Interna. Coordinador del Grupo de Enfermedades Raras del Hospital Universitario de Bellvitge.
Ariadna Tigri. Responsable del Programa en Malalties Minoritàries. Àrea Assistencial del Servei Català de Salut / Responsable del Programa en Enfermedades Raras. Área Asistencial del Servicio Catalán de Salud.
Dr. Javier Tapia. Subdirector mèdic del Procés Ambulatori de l’Hospital Universitari de Bellvitge / Subdirector médico del Proceso Ambulatorio Hospital Universitario de Bellvitge.
18:20 | Conclusions i clausura/ Conclusiones y cierre
*pendent de confirmacion / pendiente de confirmación
