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Más allá de la enfermedad: impacto humano, social y económico de los trastornos lisosomales
Sala Cánovas, Congreso de los Diputados
junio 29 2026 @ 11:00 – 13:30
11:00 | Apertura institucional
Jordi Cruz. Director de la Asociación Mucopolisacaridosis-Lisosomales. MPS España.
Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.
11:15 | Alegato de pacientes
José Ángel Périz. Familiar de paciente con EDL.
Marcos Hernando. Familiar de paciente con EDL.
11:30 | Ponencia: el impacto humano, económico y social de las enfermedades de depósito lisosomal
Dr. Antonio González-Meneses. Especialista en Pediatría, Enfermedades Raras y Metabólicas en Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.
11:50 | Mesa de debate I. Atención a las enfermedades lisosomales: brechas y necesidades
Verónica Rodríguez. Psicóloga General Sanitaria en la Asociación MPS Lisosomales.
Dra. Montserrat Morales. Especialista en Medicina Interna en el Hospital Universitario 12 de Octubre, Madrid.
Dr. Guillem Pintos-Morell. Asesor Científico en el Instituto de Investigación Vall d´Hebron (CHIR) y exDirector Clínico de Enfermedades Raras en el Hospital Universitario Vall d’Hebron, Barcelona.
Dra. Inmaculada Vilalta. Medico Adjunto del Servicio de Cirugía Ortopédica y Traumatología en el Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.
MODERA: Jordi Cruz. Director de la Asociación Mucopolisacaridosis-Lisosomales. MPS España.
12:40 | Mesa de debate II. Necesidades y respuestas desde las políticas sanitarias.
María Sainz. Secretaria Primera y Portavoz adjunta de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Socialista en el Congreso de los Diputados.
Antonio Cavacasillas. Portavoz adjunto de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados.
Iván Sánchez Serrano. Portavoz de Sanidad del Grupo Parlamentario VOX en las Cortes de Castilla-La Mancha.
Representantes de los grupos parlamentarios*
MODERA: Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.
13:20 | Clausura
Jordi Cruz. Director de la Asociación Mucopolisacaridosis-Lisosomales. MPS España.
Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.
*pendientes de confirmación
