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Jornada “Rutas Asistenciales en Enfermedades Minoritarias: mejora de la eficiencia” | 14 de diciembre 16:00-18:15 pm | Madrid |
Madrid, Meeting Place, P.º de la Castellana, 81, Salas 3-4 Planta Baja, 28046
14 diciembre, 2023 @ 16:00 – 18:15
16:00-16:15 Apertura institucional
Kilian Sánchez, Senador del Grupo Parlamentario Socialista. Portavoz de la Comisión de Sanidad del Senado.
Almudena Quintana Morgado, Directora General Asistencial del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS).
Justo Moreno, Director del Área de Salud de BioInnova Consulting.
Christiano Silva, Director General de Biogen.
José Vicente Galindo, Pricing & Market Acces Aspciate Director, Chiesi.
Sol Ruiz López, Rare Diseades Country Lead Iberia, Italfarmaco.
16:15-16:30 Ponencia: Desafíos de las Rutas Asistenciales de los pacientes con Enfermedades Minoritarias.
José Manuel Martínez Sesmero, Subdirector Médico del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza.
16:30-17:00 1ª Mesa de debate: El Viaje del Paciente con Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL).
Carolina Rodríguez, Jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Ignacio Muela, Vicepresidente de la Asociación de Atrofia del Nervio Óptico de Léber (ASANOL).
Jose Manuel Martínez Sesmero, Subdirector Médico del Hospital Clínico Lozano Blesa de Zaragoza
17:00-17:30: 2ª Mesa de debate: El Viaje del Paciente con Atrofia Muscular Espinal
Rubén Moreno Palanques, Ex Secretario General de Sanidad, Ministerio de Sanidad.
Alfonso Alonso Fachado, Subdirector General de Gestión Asistencial e Innovación del Servicio Gallego de Salud (Sergas).
Manel Fontanet, Técnico de la Gerencia del Medicamento del Servei Català de la Salut (CatSalut).
Joaquín Dopazo, Director de la Plataforma de Medicina Computacional de la Fundación Progreso y Salud. Instituto de Biomedicina de Sevilla. Hospital Virgen del Rocío, Sevilla.
17:30-18:00 3ª Mesa de debate: El Viaje del Paciente con Enfermedad de Duchenne (DMD).
Esther Sabando, Directora de la Asociación Duchenne Parent Project España
Raquel Cortés Sancho, Médico de Familia y Comunitaria.
Inmaculada Pitarch. Neuropediatra y coordinadora del área pediátrica de la Unidad Enfermedades Neuromusculares del Hospital La Fe de Valencia.
José Pablo Quintero, Resposable de la Unidad de Gestión del Servicio de Farmacia del Hospital Virgen del Rocío
18:00- 18:15 Conclusiones
