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III JORNADA NACIONAL: El futuro de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras.
Espacio Bertelsmann (O’Donnell, 10, 28009, Madrid)
INSCRIPCIÓN GRATUITA
marzo 25 2025 @ 09:30 – 12:30
09:30 Inauguración institucional
María Jesús Lamas. Directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
Beatriz Perales. Presidenta de la Junta Directiva de AELMHU.
09:45 PONENCIA. Evaluaciones clínicas conjuntas: Claves para la Innovación y el Acceso a Terapias Avanzadas
Alejandro G. Solís. Representante del Área de Evaluación de Tecnologías Sanitarias e Informes de Posicionamiento Terapéutico de la AEMPS.
10:20 MESA DEBATE. Avances y retos en el diagnóstico de las Enfermedades Raras para el tratamiento con Terapias Avanzadas: cribado neonatal, medicina de precisión y gestión de datos
Domingo González-Lamuño. Presidente de la Asociación Española para el Estudio de los Errores Innatos del Metabolismo (AECOM).
María Luz Couce. Jefa de servicio de Neonatología y directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela.
Daniel de Vicente. Vocal de la junta directiva de FEDER y de EURORDIS y presidente de la asociación de pacientes ASMD España.
Moderador: Rubén Moreno. Ex Secretario General de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad.
11:05 Coffee break
11:30 MESA DEBATE. Avances y desafíos legislativos en el abordaje y financiación de las Terapias Avanzadas para Enfermedades Raras
Carlos M. Saborido. Director de la Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III.
Nekane Murga. Coordinadora de Terapias Avanzadas de Osakidetza.
Josep María Guiu. Director del Área de Farmacia de Medicamento del Consorci de Salut i Social de Catalunya (CSC).
José Luis Poveda. Coordinador del Grupo de Trabajo Medicamentos de Terapia Avanzada de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH).
Gerardo García-Álvarez. Investigador principal del proyecto Innovación para una Salud de Vanguardia: Compra Pública, Tecnología, Sostenibilidad Ambiental y Factores Socioeconómicos.
Moderador: Jorge Mestre. Economista de la Salud.
12:30 Cierre
Conduce: Marian Corral. Directora de AELMHU.
