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II Edición Foro Regional de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
Ubicación: Meeting Place Castellana 81 (Paseo de la Castellana, 81, Planta Baja, 28046. Madrid)
3 julio, 2025 @ 16:00 – 18:00
15:15 | Coffee de bienvenida
16:00 | Apertura Institucional
Dª. Celia García. Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid.
Dª. Pilar Sánchez-Pobre Bejarano. Gerente adjunta de Ordenación e Innovación Organizativa de la gerencia Asistencial de Hospitales de la Dirección General Asistencial de la Comunidad de Madrid.
D. Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.
D. Luis Cordero. Director de Market Access de Ipsen España y Portugal.
16:20 | Mesa de Debate – Situación actual de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid
D. Javier Cobas. Subdirector Gerente del Hospital Universitario La Paz.
Dª. Silvia Manrique. Farmacéutica Especialista del Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y miembro del Comité Coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH.
D. Ángel García-Bravo López-Tofiño. Miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Moderador: D. Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.
17:20 | A propósito de un caso, las Enfermedades Raras Coleostáticas Hepáticas, CBP
Dra. Elena Gómez. Médico Adjunto de la Unidad de Hepatología, Consulta de Enfermedades Hepáticas Autoinmunes del Hospital 12 de Octubre.
17:45 | Conclusiones y cierre
D. Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.
D. Luis Cordero. Director de Market Access de Ipsen España y Portugal.
