Foro Regional de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid
Ubicación: Meeting Place Orense 34 (C. de Orense, 34, 28020. Madrid)
octubre 16 2024 @ 16:00 – 18:00
16:00 | Apertura institucional
Luis Cordero. Director de Market Access de Ipsen España y Portugal
Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting
Celia García. Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid
16:15 | Mesa de debate: Situación actual de las Enfermedades Raras en la Comunidad de Madrid
Representante institucional (TBC)
José Manuel Martínez. Miembro del Comité Coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH
Sandra Anabel Beltrán. Representante del Grupo SALG en la Asociación de Enfermedades Raras D’genes
Modera: Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting
17:20 | Ponencia: A propósito de un caso, las Enfermedades Raras Colestásicas Hepáticas
María Dolores Lledín. Facultativo del Servicio de Hepatología Pediátrica en el Hospital Universitario La Paz
17:45 | Conclusiones y cierrre
José Manuel Martínez. Subdirector Médico Hospital Clínico Lozano Blesa y miembro del Comité Coordinador del Grupo ORPHAR-SEFH
