Cargando Eventos

« Todos los Eventos

El futuro de las Terapias Avanzadas  en Enfermedades Raras

julio 11 2023 @ 10:00 13:00

Descarga pdf con la información


10:00 Inauguración institucional

César Hernández. Director General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Ministerio de Sanidad Eva Bermejo, Directora Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III (TBC) 

Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting. 

10:25 Horizon Scanning de Terapias Avanzas con Designación Huérfana 

Sol Ruiz. Jefa de la División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología, Agencia Española de  Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) 

10:45 MESA DE DISCUSIÓN 1. El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras desde la perspectiva clínica 

Mireia del Toro. Coordinadora de la Unidad Metabólica del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitari Vall d’Hebron 

Mª Teresa Álvarez Román. Especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz 

Manuel Ferro Osuna. Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario 12 de Octubre (TBC). 

Andrés Nascimento. Coordinador de la Unidad de patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu (TBC)

11:15 MESA DE DISCUSIÓN 2. Abordaje de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras desde las Comunidades Autónomas

Nekane Murga. Coordinadora del Área de Medicina Personalizada, de Precisión y Terapias Avanzadas de Osakidetza. Elena Casaus. Jefa de División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid. 

Concha Herrera. Responsable de coordinación del Plan de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas del Servicio  Andaluz de Salud. 

Icíar Martínez López, Coordinadora de la Unidad de Genética y Genómica de ibSalut, facultativo estatutario Servicio de  Farmacia del Hospital Universitario Son Espases y adjunto interino del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son  Dureta. 

11:50 MESA DE DISCUSIÓN 3. Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, retos y oportunidades para el SNS y los pacientes 

José Luis Poveda. Coordinador del Grupo de Terapias Avanzadas y del Grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y jefe del Servicio de Farmacia del H. U. P. La Fe de Valencia 

Álvaro Hidalgo. Economista de la Salud, catedrático y director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla La Mancha (UCLM). 

Representante de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) Representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) 

12:20 Clausura institucional 

Representante de la Consejería de Sanidad de Madrid.

+34 917 509 310

Ver la web Organizador

Ronda de Toledo, 1
Madrid, Madrid 28005 España
+ Google Map