Calendario de Eventos

El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras
julio 11 2023 @ 10:00 – 13:00
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10:00 Inauguración institucional
César Hernández. Director General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Ministerio de Sanidad Eva Bermejo, Directora Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III (TBC)
Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.
10:25 Horizon Scanning de Terapias Avanzas con Designación Huérfana
Sol Ruiz. Jefa de la División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología, Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS)
10:45 MESA DE DISCUSIÓN 1. El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras desde la perspectiva clínica
Mireia del Toro. Coordinadora de la Unidad Metabólica del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitari Vall d’Hebron
Mª Teresa Álvarez Román. Especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz
Manuel Ferro Osuna. Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario 12 de Octubre (TBC).
Andrés Nascimento. Coordinador de la Unidad de patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu (TBC)
11:15 MESA DE DISCUSIÓN 2. Abordaje de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras desde las Comunidades Autónomas
Nekane Murga. Coordinadora del Área de Medicina Personalizada, de Precisión y Terapias Avanzadas de Osakidetza. Elena Casaus. Jefa de División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid.
Concha Herrera. Responsable de coordinación del Plan de Diseño y Traslación de Terapias Avanzadas del Servicio Andaluz de Salud.
Icíar Martínez López, Coordinadora de la Unidad de Genética y Genómica de ibSalut, facultativo estatutario Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Espases y adjunto interino del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Dureta.
11:50 MESA DE DISCUSIÓN 3. Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, retos y oportunidades para el SNS y los pacientes
José Luis Poveda. Coordinador del Grupo de Terapias Avanzadas y del Grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y jefe del Servicio de Farmacia del H. U. P. La Fe de Valencia
Álvaro Hidalgo. Economista de la Salud, catedrático y director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla La Mancha (UCLM).
Representante de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu) Representante de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
12:20 Clausura institucional
Representante de la Consejería de Sanidad de Madrid.
