El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras

10:00 Inauguración institucional

César Hernández. Director General de la Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Ministerio de Sanidad.

Eva Bermejo. Directora Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, Instituto de Salud Carlos III.

Borja Smith. Director General de BioInnova Consulting.

10:25 Horizon Scanning de Terapias Avanzas con Designación Huérfana 

Sol Ruiz. Jefa de la División de Productos Biológicos, Terapias Avanzadas y Biotecnología, Agencia Española de  Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).

10:45 MESA DE DISCUSIÓN 1. El futuro de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras desde la perspectiva clínica 

Mireia del Toro. Coordinadora de la Unidad Metabólica del Servicio de Neurología Pediátrica del Hospital Universitari Vall d’Hebron. 

Mª Teresa Álvarez. Especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz. 

Manuel Ferro. Jefe de Servicio de Oftalmología del Hospital Universitario 12 de Octubre. 

Andrés Nascimento. Coordinador de la Unidad de patología Neuromuscular del Hospital Sant Joan de Déu.

11:15 MESA DE DISCUSIÓN 2. Abordaje de las Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras desde las Comunidades Autónomas

Nekane Murga. Coordinadora del Área de Medicina Personalizada, de Precisión y Terapias Avanzadas de Osakidetza.

Elena Casaus. Jefa de División de la Unidad de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid. 

Icíar Martínez. Coordinadora de la Unidad de Genética y Genómica de ibSalut, facultativo estatutario Servicio de  Farmacia del Hospital Universitario Son Espases y adjunto interino del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Son Dureta. 

11:50 MESA DE DISCUSIÓN 3. Terapias Avanzadas en Enfermedades Raras, retos y oportunidades para el SNS y los pacientes 

José Luis Poveda. Coordinador del Grupo de Terapias Avanzadas y del Grupo de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) y jefe del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Politécnico La Fe de Valencia. 

Álvaro Hidalgo. Economista de la Salud, catedrático y director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria de la Universidad de Castilla La Mancha (UCLM). 

Marian Corral. Directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).

Antonio Cabrera. Miembro vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

12:20 Clausura institucional 

María Luz de los Mártires. Directora General de Investigación, Docencia e Innovación de la Comunidad de Madrid.