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Coordenadas en Enfermedades Raras
febrero 27 2024 @ 10:00 – 12:30
Senado de España, Sala Europa (entrada c/ Bailén 3)
10:00 Inauguración
María Dolores Flores García, Vicepresidenta Segunda de la Comisión de Sanidad del Senado de España
Román Latorre García, Director General de SOBI España
10:10 Presentación del proyecto “Coordenadas en EERR”
José Manuel Martínez Sesmero, Subdirector Médico Hospital Clínico Lozano Blesa (Zaragoza)
Susan Webb, Subdirectora científica CIBERER y coordinadora de la unidad de enfermedades de la hipófisis del Servicio de Endocrinología del Hospital Sant Pau de Barcelona
Encarna Guillén, Jefa de Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia), y presidenta de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH)
10:40 Perspectiva de las Comunidades Autónomas en el abordaje de las enfermedades raras: desafíos y best practices
Elena Casaus, Coordinadora de la Estrategia Regional de Terapias Avanzadas de la Comunidad de Madrid
Jesús Cañavate, Director General de Planificación, Farmacia e Investigación Sanitaria de la Región de Murcia
Silvia Torres, Directora General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de la Junta de Extremadura
11:15 Perspectiva política para la mejora del abordaje de las enfermedades raras en España
Rosa María Romero Sánchez, Vocal del Grupo Parlamentario Popular en la Comisión de Sanidad del Senado
Kilian Sánchez San Juan, Portavoz del Grupo Parlamentario Socialista en la Comisión de Sanidad del Senado
Nerea Ahedo Ceza, Portavoz del Grupo Parlamentario Vasco en la Comisión de Sanidad del Senado
David García Gomis, Portavoz del Grupo Parlamentario VOX en la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados
12:00 Clausura institucional
Sergio Bullón, Tesorero y Vocal de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)
Daniel de Vicente, Vocal de junta directiva de FEDER y presidente de ASMD España
Beatriz Perales, Director de Relaciones Institucionales, Comunicación y Acceso en Sobi Iberia
Conduce: Rubén Moreno Palanques