Acto Conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras – Poco Frecuentes

Centro Cultural Casa del Reloj, P.º de la Chopera, 6-10, Arganzuela.

10:30-10:45 Inauguración

Libor Sečka, Embajador de la República Checa en España

César Hernández, Director General de Cartera Común de Servicios del SNS y Farmacia, Ministerio de Sanidad

María Dolores Navarro, Concejala-Presidenta del distrito la Arganzuela del Ayuntamiento de Madrid

Jesús Ignacio Meco, Director del Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF)

10:45-11:05 Ponencia: Estado de la situación de las enfermedades poco frecuentes en España

José Luis Poveda, Director Gerente del Hospital la Fe de Valencia

11:05-11:45 Mesa de debate I: Visión asistencial

César Gómez, Director Gerente del Hospital Clínico San Carlos de Madrid

Juan Carlos Valenzuela, Coordinador Regional de Farmacia, Dirección General de Asistencia Sanitaria, Servicio de Salud de Castilla La Mancha (SESCAM)

Raquel Cortés Sancho, Médico de Familia y Comunitaria, Especialista en bioética. Técnico de la Dirección General de Asistencia Sanitaria, Gerencia Regional de Salud de Castilla y León

Alicia Herrero Ambrosio, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario La Paz y Miembro del Comité Coordinador del Grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH)

José Carlos Pumar, Presidente de Anasbabi Ciliopatías

11:45-12:20 Mesa de debate II: Visión del legislador

Antonia López Moya, Senadora del Grupo Parlamentario Popular. Secretaria Primera de la Comisión de Sanidad del Senado

Nuria Medina Santos, Senadora del Grupo Parlamentario Socialista. Vocal de la Comisión de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 del Senado

Diego Figuera, Diputado del Grupo Parlamentario MÁS Madrid. Vicepresidente de la Comisión de Sanidad de la Asamblea de Madrid

Ana Cuartero, Diputada del Grupo Parlamentario VOX. Portavoz de la Comisión de Sanidad de Sanidad de la Asamblea de Madrid

12:20-12:30 Presentación vídeo de apoyo de representantes del mundo de la cultura, del deporte, del cine y de la televisión

Luisa Martín, Actriz y responsable de RR.II. Anasbabi Cilipotías

12:30-12:45 Clausura

Francisco Mayor Zaragoza, Presidente de la Fundación Cultura de Paz

Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente, Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid

Pedro Lendínez, Presidente de la Asociación MásVisibles

Conduce y modera el Acto: Justo Moreno, Director del Área de Salud de BioInnova Consulting